Piombino si fa porto di speranza con Aisla, una giornata tra vela, voci e diritti

Piombino si fa porto di speranza con Aisla, una giornata tra vela, voci e diritti

AdnKronos - salute

Roma, 22 giu. (Adnkronos) - In occasione della Giornata Mondiale sulla Sla, Piombino ha acceso i riflettori su una delle sfide pi? complesse e urgenti del nostro tempo: prendersi cura, con umanità e competenza, delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’evento, promosso da Aisla con la collaborazione del territorio, ha unito la forza simbolica del mare alla concretezza dell’impegno sociale, coinvolgendo istituzioni, famiglie, volontari, peratori sanitari e associazioni locali.

Tra i presenti anche Paola Rizzitano, consigliera nazionale Aisla, che ha sottolineato: “Il viaggio di una persona con Sla – e della sua famiglia – assomiglia a una traversata in mare aperto. Servono strumenti precisi, mani esperte e, soprattutto, una rotta chiara da seguire. Per questo il Progetto di Vita è la nostra bussola”.

Aisla ha scelto Piombino per presentare due importanti novità a livello nazionale. La prima è Isa, una nuova applicazione digitale di prossimità, pensata per facilitare la presa in carico personalizzata e integrata delle persone con Sla. L’app, disponibile da questo autunno su Apple e Google Store, è stata sviluppata da Advice Pharma, la prima Contract Research Organization italiana con un modello a vocazione digitale. Durante l’evento è stata mostrata in anteprima la demo.

La seconda è la Redazione Scientifica Aisla, un nuovo presidio editoriale volto alla diffusione di informazioni fondate su evidenze scientifiche, ascolto attivo e cultura della cura. A guidarne la revisione scientifica sono Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia dell’Irccs Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio sulla Malattia del Motoneurone della SIN, e Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del Gruppo di Studio di Neurogenetica Clinica e Malattie Rare della SIN. Un progetto editoriale che mette in dialogo scienza, comunicazione e vissuti, per orientare le scelte di cura e rendere l’informazione uno strumento di consapevolezza.

Non sono mancati i messaggi istituzionali. La Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha scritto sui social: “Non possiamo smettere di lavorare al servizio degli altri, per dare la possibilità di vivere una vita piena, ricca di legami, affetti e partecipazione”.

Un segnale di vicinanza è arrivato anche dalla Viceministra al Lavoro e alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, che ha pubblicato sui social: “Ogni esistenza è unica. Tutti abbiamo diritto a essere accompagnati con rispetto e umanità”.